lunedì 10 ottobre 2016

Oggi si inizia!

Ok, allora comincio a scrivere qualcosa di me. Ho sempre iniziato a farlo ma non sono mai riuscita a scrivere tutto, per bene, fino all'ultima parola, fino all'ultima emozione rivissuta sulla pelle. non sono mai riuscita a parlare di quello che è stato fino in fondo, forse la paura di star male è ancora troppa e ripercorrere la strada che ho fatto già è faticoso.
Sabato sera ero alla ricerca di una soluzione al mio problema (mal di testa persistente, perdita di capelli, mal di schiena), dovuti al nuovo farmaco che sto attualmente assumendo (Gilenya Fingolimod), e sono inciampata in un blog, quello di Giuliana, http://sclerosette.blogspot.it/, cominciando a pensare più di quanto non stessi facendo già da un pò di tempo.
Per me, oggi, Giuliana è la speranza di stare bene senza medicine, rappresenta il coraggio che non ho io, la forza che vorrei avere per dire una volta per tutte basta. Ma, ovviamente, non sono in grado di dire basta a tutto quello schifo. Non so dire basta alla mia compressa tutte le mattine, che mi assicura, almeno per un pò, a non sedermi nuovamente sulla sedia a rotelle e a non dover andare a fare iniezioni retrobulbari di cortisone. Però, voglio dire no al mal di testa, al nervosismo cronico, alla voglia di solitudine che alle volte mi accompagna, al mal di schiena . . .
Negli anni ho imparato a sorridere sempre, anche quando la cosa migliore che mi riuscisse fare era piangere. Negli anni ho imparato a guardarmi intorno e vedere che in realtà io sto bene. Eh si, io sto bene. Io cammino con le mie gambe, guardo con i miei occhi, sento con le mie orecchie, rincorro la mia bambina e sgrido mio figlio, abbraccio e bacio mio marito sentendo il calore della sua pelle contro la mia e ogni parte del mio corpo, ogni centimetro della mia pelle riesce a sentire la sensazione di essere sfiorata, toccata, stretta. So scrivere bene con la mia mano destra, riesco a vedere la penna che scivola sul foglio e leggo le parole, leggo i libri, o meglio li leggevo fino a quando una piccola pupattola non rubasse tutto il mio tempo, realizzo tutto ciò che mi viene in mente con le mie mani, perchè quelle hanno cominciato a funzionare nuovamente, a stringere forte, ad essere mani. Tutto ciò è possibile perchè sto bene. Tutto perchè sono viva e voglio continuare ad esserlo.

Cosa dire di me . . . Ci sarebbe tanto da raccontare ma non ricordo chiaramente molto, quindi mi aiuterò con le cartelle cliniche che solo adesso ho avuto il coraggio di aprire. Sarà un lavoro lungo e intenso, ne sono convinta ma riuscirò a farcela.

Mariangela

2 commenti:

  1. Ciao Marianna,
    complimenti per il tuo blog:). Ti ringrazio per le parole che hai scritto su di me e spero che la mia storia ti spinga ad informarti in prima persona sulle scelte che puoi fare riguardo alla tua salute. In bocca al lupo! :))

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  2. Ciao Giuliana, grazie per essere passata di qui. Farò di tutto e cercherò di divulgare quante più informazioni possibili. Vivere nell'ignoranza causata dalla cattiva e scarsa informazione porta all'intossicazione. In bocca al lupo anche a te!!! 😘😘😘

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