lunedì 2 gennaio 2017

Anno nuovo . . . Terapia nuova!!!

Buon anno mondo di sclerati e non!!!
Come sono andate le feste natalizie? Le mie, beh, direi decisamente meglio di quelle degli anni precedenti e peggio di quelle degli futuri, si perchè mi auguro che possano andare ogni anno in modo migliore.
è tanto che non scrivo, davvero troppo. Ho trascorso questi interminabili mesi a combattere con la mia mente, a capire per quale motivo avevo rinunciato a curarmi con le medicine, per quale motivo, nuovamente, odiassi il mondo che mi circonda, e perchè stessi perdendo la voglia di lottare.
Forse è stupido dire che in realtà sapevo che non avrei mai abbandonato realmente la mia terapia, però volevo crederci. Non sono abbastanza forte da mandare a quel paese le mie compresse e così, venerdì 16 dicembre ho cominciato una nuova terapia.
Quale farmaco è stato scelto? Il Dimetilfumarato comunemente definito Tecfidera.
Come mi sento oggi? Bene. Decisamente bene, come in fondo mi sono sentita dal 18 ottobre al 15 dicembre. Ho la stessa forza di prima. Nessun effetto collaterale, seppur sperassi in un pò di diarrea, almeno per eliminare tutto quello che ho mangiato durante le festività. Ho preparato come ogni anno le decorazioni per la mia casetta. Ho sistemato la scritta realizzata da me sul camino. Ho praparato i vasetti portacandela con i gessetti, un mini alberello di natale, e tante altre cose che ho postato nel mio blog delle passioni. In pratica ragazze, io creo e lo faccio con la mia fidata amica al fianco, finchè le mani mi funzionano e gli occhi non mi tradiscono. Alla prima assunzione di Tecfidera è stata un piccolo trauma. Sono diventata rossa, o meglio fucsia,  dopo un'ora dall'assunzione, ma era tutto regolare. Un piccolo incidente di percorso, un piccolo effetto collaterale tollerabile per i primi giorni, e per fortuna sono stati pochi altrimenti non ce l'avrei fatta ancora a "cambiare colore" e ora sono pronta per preparare le valige e partire. Si va a Parigi con tutta la famigliola, mi tocca solo comprare un pò di abiti pesantissimi per tutti e si ancora una volta nella città più romantica che abbia mai visitato. Vado a rubare qualche idea ai parigini per realizzare qualcosa di nuovo, magari arriva un pò di ispirazione dopo queste grandi abbuffate!!!

Un abbraccio a tutti

Mariangela


giovedì 27 ottobre 2016

Sola???

Sarà che sono io che, dopo ormai 13 anni di medicine, mi creo il problema di non prenderne più o è il resto del mondo ad essere troppo invadente, e pretendere che gli altri facciano solo ed esclusivamente ciò che loro credono sia giusto. "Resterai sola" mi venne detto tempo fa. Se avessi scelto di farmi bucare già da subito, probabilmente non avrei dovuto calmare le mie crisi di pianto e sarei "felice e serena", come se i farmaci possano aiutarmi ad esserlo. Se avessi deciso qualcosa di diverso ora sarei compresa da chi non riesce a farlo, ora non mi sentirei così profondamente sola.
Ciò che nessuno capisce è che io non avrò mai la certezza che tutto possa andare bene, e magari questo succede anche al signor qualunque, né con un farmaco, né con un placebo, né con l'aria.
In ogni caso, ora sono qui, seduta sul mio divano, mentre mia figlia gioca e mio figlio studia, mio marito è andato a lavoro e la lavatrice ha finito il lavaggio. Ho deciso di non curarmi con le medicine ordinarie. Cercherò un nutrizionista ed eseguirò gli esercizi di stretching che sono sul sito dell'Aism, troverò anche qualcosa in più, almeno fino alla prossima crisi. Se dovessi stare male sarò pronta a ricominciare con i medicinali, di nuovo, fino ad allora mi limiterò ai controlli dal neurologo. Fino ad allora voglio godere di quella dignità e gioia che la vita mi regala ogni giorno.
    
                                     Mariangela

lunedì 24 ottobre 2016

Nuova pagina

Buongiorno Mondo!!!!

Ho appena pubblicato la pagina "Farmaci" cercando di essere più esaustiva possibile. Vi prego di non utilizzarla come unico mezzo di informazione. Per il resto, beh . . . che dire . . . Infiammazione del trigemino da sabato sera ma in compenso niente mal di testa, schiena e stanchezza.

Vorrei solo raccomandare a chiunque dovesse trovarsi a leggere quanto io ho scritto, di non fermarsi mai, di cercare sempre nuove notizie, di far in modo che il cervello resti sempre allenato, di far in modo che l'ignoranza scompaia dai nostri giorni, perchè è con l'informazione che riusciremo a sconfiggere i nostri mali, è con quella che saremo in grado di parlare ad uno studioso della materia e dire "no, ho ragione io.". Perchè noi abbiamo ragione. Noi, a differenza di chi si limita a leggere sui libri, scrivere pubblicazioni, raccogliere informazioni da persone malate, SIAMO LA MALATTIA. Noi la viviamo, giorno per giorno. Senza di noi non ci sarebbero neanche loro. Senza le malattie non serverebbe qualcuno che le curi, quindi amici sclerati di tutta Italia, di tutto il mondo, non fermatevi, come ho fatto io per ben 13 anni, a quello che vi dicono i vostri neurologi, non fermatevi ai racconti di strada, andate oltre, SEMPRE. Cercate da soli le informazioni, leggete gli abstract delle pubblicazioni (che potete trovare su PubMed), guardate i video dei medici, dai più ai meno illustri, seguite l'AISM, seguite i blog dei vari sclerati, seguite tutto, TENETEVI INFORMATI.

Noi siamo la cura della nostra malattia.

Buona giornata

Mariangela

venerdì 21 ottobre 2016

La dott.ssa Terry Wahls

Non so in quanti siamo a conoscenza di questa dottoressa, la Dott.ssa Terry Wahls, ma credo che possa essere utile, come modello alimentare da seguire.


Diciamo sempre di dover mangiare meglio e allora cominciamo da qualche parte, tenendo presente il fatto che, in ogni caso, gli americani mangiano molto peggio di noi e che la dieta mediterranea (quella che sembra essere presente nel suo prototipo di dieta) è sempre la migliore, basta saperne dosare le quantità.

Beh, vi lascio questo video in modo da poter permettere anche a voi di scegliere, come chiede la dottoressa alla fine del video

mercoledì 19 ottobre 2016

È nu juorno buono

Buongiorno mondo!!!
Oggi è il primo giorno senza Gilenya Fingolimod e sto bene (niente mal di testa e schiena)!!!!
La mia pupattola è a spasso con papà ed io mi concedo il lusso di pulire casa, ho già smontato due divani, fatto i letti, steso due lavatrici, preparato il pranzo (una pasta e fagioli super biologica con i fagioli coltivati in orticello e olio delle nostre olive). Sembrerà poco ma, sarà anche merito della bellissima giornata di sole, normalmente faccio davvero poco.
Ora continuo a sistemare perché ho in programma una pulizia completa e profonda di ogni stanza e senza Sveva che mi cammina intorno e tira fuori tutto ciò che io metto dentro (i mobili) si fa decisamente prima!!!
Baci e abbracci
                                           Mariangela
P.S.: Vi lascio la colonna sonora di oggi



martedì 18 ottobre 2016

Senza dolori

Oggi 18 ottobre, onomastico del mio maritino, posso ufficialmente dire che l'olio di canapa ha un effetto totalmente positivo sul mio organismo.
Mi è bastato un cucchiaino a crudo sulla scarola dell'orticello del mio papà ed oggi niente mal di testa e niente mal di schiena. Spero che non abbia una specie di effetto placebo e che abbia realmente funzionato, ma sinceramente? Poco mi importa. Oggi sto bene.

Riuscita a prendere un appuntamento con il mio neurologo qualche giorno fa, sono riuscita anche a parlare con lui che, come immaginavo, non mi ha prescritto ciò che desideravo (ma quello che mi ha più sconvolta è stato ciò che mi ha detto a riguardo) ma che almeno mi ha staccato il Fingolimod che mi stava procurando più danni che benefici, se non a livello della malattia a quello della persona. Ora sono in pausa per un mese. Niente cortisone, niente immunosoppressori, niente di niente. Un mese per purificarmi non credo che basterà ma sarà utile per riuscire a trovare una nuova soluzione, che possa fare qualcosa per me che sia diverso da quello che ho ricevuto fino ad ora. Sia chiaro però, il mio medico è bravo, sono io che non lo amo particolarmente, il cervello umano è strano e credo di essere la conferma di tutto questo praticamente ogni giorno!

Comunque vado subito ad aggiornare la sezione dei medicinali in modo da poterla pubblicare quanto prima e poter essere utile a qualcuno!

Un abbraccio e un bacio a tutti!!!!

Mariangela

P.S. Oggi sono particolarmente FELICE!!!!!! 

giovedì 13 ottobre 2016

Pensieri

Stamattina mi sono svegliata bene, nonostante la mia pupattola alle 7:30 abbia deciso (come quasi tutti i giorni ormai) di essere nel pieno della sua attività motoria, e subito mi sono messa all'opera. Approfittare dei giorni buoni è un modo per cercare di sbrigare quante più faccende domestiche possibile!
Sono riuscita a stirare la montagna di abiti e stracci della cucina che mi assalivano e ho messo a posto tutto, cercando di non lasciare niente indietro, ho quasi completato il calendario dell'avvento che sto preparando per il Natale 2016 e ora sono qui, a parlare a me stessa, o forse a qualcuno.
Nel mentre sbrigavo queste faccende ho ricevuto la telefonata dell'infermiera del mio dottore che mi annunciava che il 18 alle 9:00 posso andare a parlare con lui, cosa dirgli . . . beh, forse ho troppe cose in testa e devo riordinare anche i pensieri prima di presentarmi lì, ma soprattutto devo mettere a posto una lista di farmaci che vorrei sottoporre al suo giudizio, prima di decidere cosa fare, prima di decidere se abbandonare definitivamente il Fingolimod e passare a qualcosa di diverso.
In tutto ciò pensavo, sempre con la mia pupattola tra i piedi. Nel mio percorso di vita mi sono fatta accompagnare sempre da una colonna sonora, l'ultima è stata "La cura" di Franco Battiato


Questa canzone è stata la colonna sonora del mio primo ballo da sposa. Ero lì, con l'abito bianco e l'uomo della mia vita che mi stringeva stretta mentre il testo della canzone ci cullava ed ero convinta di ogni parola che veniva cantata.

"Ti proteggerò dalle paure delle ipocondrie, dai turbamenti che da oggi incontrerai per la tua via, dalle ingiustizie e dagli inganni del tuo tempo, dai fallimenti che per tua natura normalmente attirerai. Ti solleverò dai dolori e dai tuoi sbalzi d'umore, dalle ossessioni e dalle tue manie. Supererò le correnti gravitazionali lo spazio e la luce per non farti invecchiare e guarirai da tutte le malattie, perchè sei un essere speciale, ed io, avrò cura di te. Vagavo per i campi del Tennessee, come vi ero arrivato chissa? Non hai fiori bianchi per me? Più veloci di aquile i miei sogni, attraversano il mare. Ti porterò soprattutto il silenzio e la pazienza, correremo insieme le vie che portano all'essenza. I profumi d'amore inebrieranno i nostri corpi, la bonaccia d'agosto non calmerà i nostri sensi. Tesserò i tuoi capelli come trame di un canto conosco le leggi del mondo, e te ne farò dono supererò le correnti gravitazionali, lo spazio e la luce per non farti invecchiare. Ti salverò da ogni malinconia perchè sei un essere speciale, ed io, avrò cura di te, io si che avrò cura di te."

Lo stringevo e sentivo che sarebbe stato proprio come diceva nel testo. Mi avrebbe protetto e si sarebbe preso cura di me, si sta prendendo cura di me proprio ora. Ora che la mia testa, il mio corpo, il mio essere mi dice di smetterla di intossicarmi con le medicine e cambiare terapia, cambiare tutto, cambiare vita. Lui è qui, pronto per me, pronto per far in modo che io possa continuare ad essere la solita ragazza sorridente e felice, la solita me stessa e forse spera, come me, che tutto presto possa scomparire e farmi essere la tredicenne di cui si era innamorato la prima volta.

Mariangela