Non so realmente quando è iniziata, era l'agosto del 2003 quando la febbricola causata dalla mononucleosi mi costringeva ad una fine d'estate pessima e poi era il 5 settembre dello stesso anno quando mi hanno ricoverata a causa della mia mancanza di forze, del mio abbassamento di vista, del formicolio persistente nelle gambe, nella pancia, nel braccio, nella mano . . . e il 6 settembre era il compleanno di mio figlio. Il suo primo compleanno. Scusa Frà se non hai festeggiato, forse per questo ci tengo a farteli festeggiare tutti. Mamma bastarda, ma ne parleremo in un altro momento.
Al pronto soccorso dell'Azienda Ospedaliera S. Giuseppe Moscati c'era una dottoressa, la dott.ssa Moschella. La ricordo ancora quella donna. Era bellissima e dolcissima. Ed io ero troppo piccola per trovarmi in un ospedale a combattere contro qualcosa che non sapevo cosa fosse. Ero troppo piccola per capire tutto. Ero troppo piccola per capire che quella cosa mi stava divorando dall'interno e a conviverci sarei dovuta essere solo io, per tutta la vita. Ero troppo piccola anche per sapere cosa fosse, soprattutto perchè non lo sapevano neanche i medici.
La mia cartella del pronto soccorso, all'ingresso, recitava: "vigile, fasica, orientata, atteggiamento fatuo, Mingazzini negativo agli arti superiori e inferiori, stazione eretta mantenuta , Romberg positivo, ipotomia diffusa, freinage alla prova indice-naso bilateralmente, ROT polifasici agli arti inferiori, alluci uniti bilateralmente, rot vivaci con allargamento dell'area riflessogena degli arti superiori, NY nello sguardo verso l'alto"
Dopo questo . . . beh, non so dire dopo questo cosa è accaduto di preciso. ricordo una stanza di ospedale. la gocciolina che scendeva lentamente nella flebo (soluzione fisiologica + solumedrol). Mia mamma che mi guardava con aria serena anche se dentro stava morendo. Mio padre agitato ma dallo sguardo tranquillizzante. Eh si, perchè lui per me è sempre stato un'ancora alla quale aggrapparmi, ed io, non facevo altro che tirarlo giù con me. Ho lasciato che mi facessero tutto, senza dire una parola, senza chiedere il perchè. Senza sapere il motivo, ho lasciato che mi infilassero in quel tubo lungo che emetteva tanti suoni fastidiosi e, intanto, mia madre era con me ad assorbire tutte quelle onde elettromagnetiche che bombardavano la stanza e il mio piccolo corpo. Era l'8 settembre del 2003. La mia prima RMN con e senza mezzo di contrasto. Mentre mi sistemavo e mi risedevo sulla sedia a rotelle i miei parlavano con i tecnici e i medici. Mia madra pianse e mi abbraccò. Non avevo un tumore. (Perchè c'era questa possibilità? Non era forse meglio? Almeno mi sarei curata e poi sarei stata bene o, nel caso peggiore, sarei semplicemente morta). Visita ortottica e oculistica. Dott. Tirone Antonio (lui ha fatto imiracoli e ancora li fa!!!) Occhio destro 1/120 Occhio sinistro 8-9/10 visione bifocale assente. Le iniezioni retrobulbari di celestone cronodose non le ricordo dolorose quello che faceva male era il dopo, il mal di testa incredibile. Prelievo del liquor (3 punture per trovare il punto esatto, possibile che neanche in quel caso ricordi di aver sentito dolore????)c
Alla fine mi hanno dimesso il 16 settembre 2003 con la diagnosi definitiva di "Sospetta encefalomialite acuta disseminata" e da fare Deltacortene, nicetilene e ranidil
Il 7 febbraio 2004 secondo ricovero nella stessa struttura per i soliti formicolii. Ripeto gli stessi esami, mi danno le stesse medicine e torno a casa il 19 febbraio.
5 maggio 2004 terzo ricovero. Altra struttura. Sono arrivata all'Istituto Nazionale Neurologico "Carlo Besta" di Milano. E poi mi chiedono per quale motivo non mi piaccia questa città. Ho trovato un amico. Lele. Con lui è stato tutto più bello. In questo ospedale è tutto migliore. Forse perchè non avendo 18 anni, sono stata messa tra i bambini e non tra gli anziani ischemici. In ogni caso Lele è stato un toccasana. Mi spiace solo per mio padre. Costretto a sentire i miei vaneggiamenti per tutto il tempo. Mia madre era rimasta a casa con Francesco. Dono stata Dimessa il 20 maggio 2004 con la diagnosi di Sclerosi Multipla.
Altro ricovero. Il quarto. Milano. Besta. 23 giugno 2004 Altra trafila. Si ricordavano di me. Un'infermiera. Ilaria mi regalò un libro "il miglio verde". È nella libreria adesso, accanto agli altri. Non l'ho mai letto, forse per paura di scoprire qualcosa che non voglio sapere. Forse per paura di trovare scritta la mia condanna tra quelle righe. Eppure ho sempre amato leggere. Ho incontrato anche Lele in quell'occasione. Io ero seduta in carrozzella e lui andava a controllo per le sue crisi epilettiche. Non l'ho mai più visto. Chissà come sta e cosa sta facendo. Dimessa ancora una volta il 4 luglio 2004.
In quegli anni mi hanno bombardato di medicine. Cortisone di ogni tipo, interferone (rebif 44) e altri ancora che neanche ricordo. Dopo un pó, quando credevo che la mia sclerosi fosse brnigna (non avevo considerato le corse a prendere deltacortene) comincio con Avonex fino ad approdare al nuovo Gilenya Fingolimod.
Ora sto bene. O meglio, come dico al mio neurologo " Vedo, cammino e respiro" cosa posso volere ancora dalla vita??????
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