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Buongiorno Mondo!!!!

Ho appena pubblicato la pagina "Farmaci" cercando di essere più esaustiva possibile. Vi prego di non utilizzarla come unico mezzo di informazione. Per il resto, beh . . . che dire . . . Infiammazione del trigemino da sabato sera ma in compenso niente mal di testa, schiena e stanchezza.

Vorrei solo raccomandare a chiunque dovesse trovarsi a leggere quanto io ho scritto, di non fermarsi mai, di cercare sempre nuove notizie, di far in modo che il cervello resti sempre allenato, di far in modo che l'ignoranza scompaia dai nostri giorni, perchè è con l'informazione che riusciremo a sconfiggere i nostri mali, è con quella che saremo in grado di parlare ad uno studioso della materia e dire "no, ho ragione io.". Perchè noi abbiamo ragione. Noi, a differenza di chi si limita a leggere sui libri, scrivere pubblicazioni, raccogliere informazioni da persone malate, SIAMO LA MALATTIA. Noi la viviamo, giorno per giorno. Senza di noi non ci sarebbero neanche loro. Senza le malattie non serverebbe qualcuno che le curi, quindi amici sclerati di tutta Italia, di tutto il mondo, non fermatevi, come ho fatto io per ben 13 anni, a quello che vi dicono i vostri neurologi, non fermatevi ai racconti di strada, andate oltre, SEMPRE. Cercate da soli le informazioni, leggete gli abstract delle pubblicazioni (che potete trovare su PubMed), guardate i video dei medici, dai più ai meno illustri, seguite l'AISM, seguite i blog dei vari sclerati, seguite tutto, TENETEVI INFORMATI.

Noi siamo la cura della nostra malattia.

Buona giornata

Mariangela

È nu juorno buono

Buongiorno mondo!!!
Oggi è il primo giorno senza Gilenya Fingolimod e sto bene (niente mal di testa e schiena)!!!!
La mia pupattola è a spasso con papà ed io mi concedo il lusso di pulire casa, ho già smontato due divani, fatto i letti, steso due lavatrici, preparato il pranzo (una pasta e fagioli super biologica con i fagioli coltivati in orticello e olio delle nostre olive). Sembrerà poco ma, sarà anche merito della bellissima giornata di sole, normalmente faccio davvero poco.
Ora continuo a sistemare perché ho in programma una pulizia completa e profonda di ogni stanza e senza Sveva che mi cammina intorno e tira fuori tutto ciò che io metto dentro (i mobili) si fa decisamente prima!!!

Baci e abbracci

                                           Mariangela

P.S.: Vi lascio la colonna sonora di oggi

Senza dolori

Oggi 18 ottobre, onomastico del mio maritino, posso ufficialmente dire che l'olio di canapa ha un effetto totalmente positivo sul mio organismo.
Mi è bastato un cucchiaino a crudo sulla scarola dell'orticello del mio papà ed oggi niente mal di testa e niente mal di schiena. Spero che non abbia una specie di effetto placebo e che abbia realmente funzionato, ma sinceramente? Poco mi importa. Oggi sto bene.

Riuscita a prendere un appuntamento con il mio neurologo qualche giorno fa, sono riuscita anche a parlare con lui che, come immaginavo, non mi ha prescritto ciò che desideravo (ma quello che mi ha più sconvolta è stato ciò che mi ha detto a riguardo) ma che almeno mi ha staccato il Fingolimod che mi stava procurando più danni che benefici, se non a livello della malattia a quello della persona. Ora sono in pausa per un mese. Niente cortisone, niente immunosoppressori, niente di niente. Un mese per purificarmi non credo che basterà ma sarà utile per riuscire a trovare una nuova soluzione, che possa fare qualcosa per me che sia diverso da quello che ho ricevuto fino ad ora. Sia chiaro però, il mio medico è bravo, sono io che non lo amo particolarmente, il cervello umano è strano e credo di essere la conferma di tutto questo praticamente ogni giorno!

Comunque vado subito ad aggiornare la sezione dei medicinali in modo da poterla pubblicare quanto prima e poter essere utile a qualcuno!

Un abbraccio e un bacio a tutti!!!!

Mariangela

P.S. Oggi sono particolarmente FELICE!!!!!!